Contattaci

Quanti sono i malati rari in Italia e soprattutto come vanno assistiti?

Quanti sono i malati rari in Italia e soprattutto come vanno assistiti?

A queste domanda cerca di rispondere Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus, portando avanti un progetto la cui denominazione è “Conoscere per assistere”.

Secondo l'ultimo rapporto presentato alla camera sarebbero tra i 450mila e i 670mila gli italiani ad essere affetti da una rara malattia, pari all'1,1% della popolazione. Purtroppo a doverne pagare i costi economici e sociali di assistenza della persona con malattia rara sono in primo luogo le famiglie.

Dallo studio infatti emerge la mancanza e la carenza di alcune prestazioni nella rete dei servizi a livello territoriale che comporta un impegno di spesa familiare che in media si aggira intorno ai 2500 euro; una spesa non indifferente e, per farvi fronte, i nuclei familiari nel 20% dei casi sono costretti a richiedere aiuti esterni: parenti e amici (10,9%), istituti di credito (6,7%) ma anche associazioni di volontariato (1,6%).

Il rischio di impoverimento per le famiglie che sostengono il costo economico e sociale della malattia resta alto.

Nel campo delle ricerca invece l'Italia gioca un ruolo importante. Infatti l’Italia si posiziona bene sul fronte della ricerca medico-scientifica per le malattie rare, pur in assenza di finanziamenti pubblici o di programmi dedicati: nel 2014 la Penisola è stata capofila di ventisette progetti e ha partecipato, come partner, a 123 progetti.





   

Scarico di Responsabilità: 

MEDICINA33.COM e collaboratori non sono legalmente obbligati o responsabili per eventuali errori contenuti in questo documento, o per ogni speciale, incidentale o consequenziale danno che sia stato causato o che si supponga sia stato causato direttamente o indirettamente dalle informazioni contenute in questo documento.

Prima di seguire qualsiasi consiglio letto in questo sito (MEDICINA33.COM) è suggerito che consultiate il vostro medico e seguiate i suoi consigli.